segunda-feira, 3 de fevereiro de 2020

APENAS SEIS MESES: Bebê em Águas Belas Precisa de Ajuda

 

A pequena Júlia Ellis tem seis meses e foi diagnosticada com a doença AME (atrofia muscular espinhal) TIPO 1.  É, portanto, o tipo mais grave. Trata-se de uma doença rara, devastadora e degenerativa, e seu avanço na pequena Julia é diário. Os pais e toda a família moram em Águas Belas e não têm condições financeiras de custear o tratamento da pequena Julia Ellis. 

Atualmente, só existe um medicamento no mundo capaz do impedir esse avanço diário: o medicamento SPIRAZA (nusinersen) que custa R$ 361.119,97 por dose, sendo necessárias seis doses desse medicamento no primeiro ano, que dá um total de R$ 2.166.719,82. Recentemente, este medicamento foi incorporado ao SUS.

Mas devido à demora para liberação do remédio, a família de Júlia entrou na justiça para pedir a liberação imediata para a bebê.  O Governo do Estado foi intimado e liberou quatro doses da medicação. A pequena Júlia, porém, necessita das seis doses até o primeiro ano de vida! Dessas quatro doses liberadas, ela já tomou as quatro.

A família luta para a liberação das outras doses, uma a cada quatro meses e liberação dos aparelhos necessários para o tratamento chamado de Home Care. Contudo, ainda existem muitos gastos, que a família não tem condições de custear, como fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, aparelhos, entre outros gastos médicos e gastos diários. Toda forma de ajuda é bem-vinda. (Com informações do Blog deEdney Souto)

Fique atento as Formas de Doação:

Vakinha online: http://vaka.me/750240

⭐BANCO DO BRASIL
Agência: 1012-X
Conta POUPANÇA: 24691-3
Juliene M F Santos (titular)
CPF: 101.227.764-02.

⭐BRADESCO
Agência: 6036
Conta POUPANÇA: 1000115-3
André Clarindo da Silva
CPF: 067.845.924-09.